DEMENCIA SENIL

 INTRODUCCIÓN

La demencia según la OMS “es un síndrome –generalmente de naturaleza crónica o progresiva– caracterizado por el deterioro de la función cognitiva (es decir, la capacidad para procesar el pensamiento) más allá de lo que podría considerarse una consecuencia del envejecimiento normal. La demencia afecta a la memoria, el pensamiento, la orientación, la comprensión, el cálculo, la capacidad de aprendizaje, el lenguaje y el juicio. La conciencia no se ve afectada. El deterioro de la función cognitiva suele ir acompañado, y en ocasiones es precedido, por el deterioro del control emocional, el comportamiento social o la motivación.”

Este tipo de enfermedad se da generalmente en personas mayores, y suele aparecer a partir de los 60 años, es una de las principales causas de discapacidad y dependencia entre las personas mayores.

La demencia es uno de los problemas de salud pública más importante a los que se enfrenta nuestra sociedad, es una de las “epidemias del s.XXI”. Antiguamente, cuando la demencia no era reconocida como una enfermedad, se creía que la perdida de facultades que presentaba dicha persona mayor era producto de la edad, se le conocía como olvido benigno del anciano. Actualmente y como consecuencia del envejecimiento de la población española, el número de personas mayores de 65 años con esta patología alcanza el 7%, pasando al 25% al superar los 80 años.

El neurólogo es el especialista de referencia para los pacientes con demencia y quien debe determinar el diagnóstico definitivo y las pautas de tratamiento para el deterioro cognitivo (DC) y los síntomas conductuales y neurológicos, con el apoyo de otros especialistas, como geriatras o psiquiatras.

Dicha enfermedad, afecta a determinadas funciones como pueden ser la memoria, el lenguaje (provocando parafasia), la praxis, la orientación espacial y temporal, el pensamiento, la capacidad de razonar, entre otras. Este tipo de enfermedad  no solo tiene un impacto físico, psicológico y social en las personas que padecen esta enfermedad, sino que también provoca efectos entre sus cuidadores,  familias y la sociedad en su conjunto. La demencia senil necesita de actuaciones concretas de coordinación, no sólo sociosanitarias, sino también familiar, pues la familia juega un papel fundamental en el cuidado de personas con demencia, teniendo en cuenta que la mayor parte de los ancianos se encuentran en sus domicilios o en el de sus hijos.

DESARROLLO

La persona que padece esta enfermedad, es Antonia, una mujer de setenta y cinco años que la sufre desde hace 3 años. Tiene tres hijos y es viuda desde hace 34 años.

Vive en el domicilio de su hija menor, encargada de su cuidado, pues a causa de su viudedad siempre han vivido juntas. Al principio, vivían en el domicilio de Antonia y años más tarde al cambiar la familia de domicilio, esta siguió viviendo con su hija.

Su formación no va más allá de los estudios primarios, pues dejó de estudiar pronto para ponerse a trabajar en un taller de costura en el que estuvo hasta que contrajo matrimonio. Los recursos económicos de los que dispone son una pensión de jubilación y una pensión de viudedad.

El diagnóstico de su enfermedad se produjo cuando tanto a nivel personal como familiar notaron que sufría leves pérdidas de memoria (no recordaba qué había hecho recientemente y olvidaba palabras al intentar mantener una conversación) que se iban agravando con el paso del tiempo, por lo que decidieron acudir al médico de cabecera donde se le realizó un cuestionario para comprobar su memoria y para saber si la persona se ubicaba en el espacio y tiempo.

No existe una relación uniforme entre la severidad de la demencia y los síntomas que aparecen, aunque sí podemos indicar ciertas pautas generales entre las personas que sufren algún tipo de demencia. Los signos y síntomas de esta enfermedad, afectan de manera distinta a estas personas, dependiendo del impacto que ocasiones en ellas, además de la fase en la que se encuentren. Existen tres fases:

• La etapa temprana (los síntomas son difícilmente apreciables): perdida de la noción del tiempo, desubicación, tendencia al olvido, etc.
• La etapa intermedia (cuando los síntomas se vuelven más evidentes): comienzan a necesitar ayuda para el aseo o cuidado personal, olvidan los nombres de las personas de su entorno, realizan de manera continua las mismas preguntas, aparecen síntomas de descontrol de las emociones, como risas o llantos inesperados.
• La etapa tardía (en la última etapa de la enfermedad, la dependencia y la inactividad son casi totales): dificultad para conocer a sus familiares y amigos, dificultades para caminar, alteraciones en su comportamiento, a veces derivadas en agresividad, etc.

En este caso, nos encontramos ante una persona ubicada en la etapa intermedia, pues, aunque presenta falta de iniciativa y dificultades en el ámbito social, también comienza a denotarse olvidos de los nombres de las personas de su entorno y realiza las mismas preguntas en reiteradas ocasiones. Además de apreciarse descontrol en sus emociones y en la forma de comportarse socialmente.

Tanto para la detección de la enfermedad como para su posterior seguimiento, se les hizo un cuestionario a Antonia y a su hija, la cuidadora actual de esta. Las preguntas realizadas a Antonia fueron decir su nombre, decir los números, le nombraban una lista de animales para que las recordara con posterioridad, además de pedirle que realizara unos dibujos. A su hija, le pasaron un cuestionario en el que aparecían preguntas sobre la cotidianidad de Antonia, como si era capaz de ducharse y vestirse sola, si sabía regresar desde algún punto a su domicilio o si sabía cocinar sola. También se le realiza una prueba, de la cual su hija (la narradora de la historia) no recuerda el nombre.

Los fármacos más utilizados en estos casos son antidepresivos, antipsicóticos y algunos anticomiciales. Dependiendo de la etapa en la que se encuentre dicho paciente, el tratamiento que se le impondrá será bastante diverso: los fármacos sintomáticos, producen una mejoría cognitiva y funcional que desaparece tras la retirada del fármaco, haciendo caer la curva del deterioro al punto en que le correspondería si no hubiese tomado el fármaco.

Los fármacos estabilizadores, pausan de manera significativamente la progresión de la enfermedad. Los fármacos utilizados para la prevención 1ª y 2ª, que atenúan el riesgo de sufrir la enfermedad o retrasan su inicio. Y  los fármacos curativos, que hoy en día son el futuro en el campo de la demencia.

Tras ser diagnosticada la enfermedad, a Antonia le recetaron un fármaco para la prevención de dicha enfermedad (lyrica de 25 miligramos), y tras varias revisiones después se le siguió recetando la misma pastilla hasta alcanzar la de 75 milígramos. Actualmente su neurólogo le ha cambiado la medicación, ya que esta mujer ha avanzado en la enfermedad, esta vez le han recetado yasnal (10 miligramos), perteneciendo este al grupo de fármacos estabilizadores para frenar la progresión de dicha enfermedad.

Pero no sólo se le medica para intentar paliar su enfermedad, además la especialista en neurología le da un libro de actividades cognitivas para que mantenga su mente activa.

En todo momento Antonia, es consciente de que algo le pasa, y aunque en varias ocasiones se le ha dicho que sufre demencia senil no quiere reconocerlo. Además de tener pérdidas en la memoria a corto plazo, repite varias veces las cosas que ya ha hecho o contado con anterioridad, se niega a tomar la medicación cuando se siente bien, se niega a realizar las actividades cognitivas y a volver a acudir a la revisión médica.

Se puede valorar como la dependencia a su hija es cada vez mayor, cuando antes solo era necesaria su ayuda para cosas puntuales como hacer de comer porque no recordaba qué ingredientes llevaba el plato en cuestión. Actualmente necesita de sus cuidados continuamente, pues aunque es autónoma en su aseo personal, no distingue entre cosas opuestas, como si tiene frío o calor, o si se encuentra bien o no, confundiendo estos y otros términos, que afectan por ejemplo a la hora de vestirse, utilizando ropa no acorde con la época del año en la que se encuentra. Y sobre todo en cuanto a su medicación no recuerda cuando la toma o no, y es su cuidadora la que debe estar atenta a estos detalles.

La aparición de un caso de demencia suele tener un efecto devastador en el entorno familiar del paciente desde el punto de vista afectivo, a lo que se une la carga que supone la discapacidad y dependencia, el gasto sanitario y en ayudas, la posibilidad de institucionalización y las consecuencias legales del diagnóstico. Aunque su familia conoce instituciones que aportan ayuda tanto a familiares como afectados no están en contacto con ninguna por el rechazo de Antonia a reconocer su enfermedad. Ante este rechazo, ella siempre se muestra activa para que las personas que se encuentran a su alrededor puedan comprobar que se encuentra bien.

Sin embargo, aunque Antonia no sufra Demencia por Cuerpos de Lewy (DCL), creemos necesaria hacer una breve introducción sobre esta, ya que en la actualidad es el segundo tipo de demencia más frecuente tras el Alzheimer. Es un tipo de demencia de difícil diagnóstico y tratamiento.  La similitud de síntomas entre estas dos enfermedades a veces provoca errores en el diagnóstico.

Unas de las características fundamentales para el diagnóstico de DCL pueden ser la presencia de síncopes, pérdidas de conciencia inexplicable y otros trastornos autonómicos severos, como pueden ser: dificultades motoras, síntomas cognitivos y conductuales, alteraciones del sueño, agresividad verbal o física, etc.

El Papel del Cuidador ante la Demencia Senil

En los centros de día se aportan recursos sociosanitarios asistenciales dirigidos a personas mayores con algún tipo de demencia, que viven en sus domicilios o en los de sus hijos. Pero a pesar de estar supervisadas por sus familiares, precisan un tratamiento de mantenimiento durante el día, proporcionándoles así, una posibilidad de valerse mejor por sí mismas, una mayor dignidad y una mejor calidad de vida a sus familiares permitiendo que desarrollen normalmente una vida social y laboral.

Estos centros prestan atención especializada a los mayores, apoyo a las familias y atención ambulatoria.

El manejo del paciente con demencia debe partir de un enfoque global, que contemple la situación clínica del paciente, la existencia o no de síntomas conductuales, la comodidad del medio en que vive, y por último, las características del cuidador y sus posibilidades de supervisión de la correcta toma de la medicación y de vigilancia de los efectos secundarios.

El cuidador, es una pieza clave en el sostenimiento de la persona con demencia. Este asume un gran coste personal por su dedicación al paciente, en términos económicos, laborales, sociales (disminución del tiempo de ocio y relaciones sociales fuera del hogar) y de salud psíquica y física.

Entre los posibles servicios de apoyo a familiares y cuidadores informales se encuentran los siguientes:

-          Servicios de información y orientación.

-          Formación: cursos o actividades formativas impartidas por profesionales con experiencia en la atención a pacientes con demencia, destinadas a mejorar las habilidades del cuidador y su comprensión del problema.

-          Atención psicosocial.

-          Respiro a domicilio y estancias temporales: servicios destinadas a suplir las funciones del cuidador durante un periodo corto de tiempo, por necesidad de descanso o porque circunstancias excepcionales le impidan atender al paciente.

Pero este es un recurso que, como se menciona en párrafos anteriores, no sirve de ayuda ni a Antonia, ni a su familia, aunque la especialista en neurología les informó de la existencia de centros de día, la familia no hace uso de ellos. Antonia siente cierta resignación, pues se conforma con su actual situación, pero a la vez no quiere reconocer su enfermedad y mucho menos hablar de ella. Es por este motivo por el que se negó rotundamente a asistir a estos centros y no soporta hablar de este tema, para evitarle el paso de un mal momento, su familia no tiene intención alguna de recibir información de estos centros para que ella acuda.

Aunque Antonia tiene tres hijos, es su hija pequeña la encargada de su cuidado, pero cuenta con el apoyo de sus hermanos que visitan a su madre continuamente y la acompañan a las citas médicas cada vez que es necesario. Además si ninguno de los anteriormente mencionados pudiera en algún momento acompañar o hacerle compañía, sus nietos también se responsabilizan de su cuidado.

La institucionalización del paciente debe plantearse de forma individualizada, pues depende de distintas variables relacionadas con la persona y su entorno, pero en general debe plantearse cuando el deterioro funcional y/o la situación conductual del paciente superan la competencia del cuidador o provocan su claudicación, con una red social de apoyo frágil o inexistente. Y este no es el caso de Antonia en la actualidad.

El cuidador asume un gran coste personal por su dedicación al paciente, en términos económicos, laborales, sociales (disminución del tiempo de ocio y relaciones sociales fuera del hogar) y de salud psíquica y física. Y aunque su cuidadora siente más limitaciones al realizar su vida con cotidianidad, al ser una persona inactiva laboralmente, dispone de un tiempo total para el cuidado de su madre.

Demencia Senil  y Trabajo Social

Desde el Trabajo Social puede intervenirse en esta patología crónica, mediante los programas de actividades llevados a cabo en los centros de día, dirigidas a paliar el deterioro tanto físico como cognitivo, además puede llevar a cabo las siguientes funciones:

­   Recibir las solicitudes en el SED, informar sobre el servicio y orientar hacia el recurso más adecuado según las características del solicitante y en colaboración con el terapeuta ocupacional.

­   Valorar al usuario en el domicilio, con especial atención a su situación social, familiar y económica.

­   Tramitar y gestionar las solicitudes presentadas para acceso al SED, así como otro tipo de solicitudes.

­   Mantener contacto directo y continuado con los usuarios y sus familias y/o cuidadores principales, realizar genogramas y valorar la red de apoyos formales e informales del usuario.

­   Coordinarse con el resto de equipo en las “reuniones de equipo” valorando y evaluando la evolución de la situación social y familiar del usuario.

­   Colaborar en el diseño, planificación y organización de actividades de ocio y tiempo libre del SED dentro y fuera del centro.

­   Valorar junto con el equipo el cese en el servicio cuando así se considere presentando las posibles alternativas según los recursos disponibles.

Además como posible coordinador/a de los centros de día, el trabajador/a social se encarga también de:

­   Definir los objetivos del servicio junto al resto de profesionales.

­   Determinar junto con el resto de miembros del equipo, las actividades, coordinando las tareas específicas de cada uno de ellos.

­   Implicar a los profesionales del equipo en la consecución de los objetivos individuales y colectivos trabajando conjuntamente y ordenando la comunicación y la colaboración entre los miembros.

­   Aunar y ordenar criterios en el trabajo en equipo, incentivando la participación activa y la asunción de responsabilidades por parte de sus miembros.

­   Ser receptor de las dificultades y problemas del trabajo diario, tanto individual como del equipo, ordenar las posibles soluciones y plantear al grupo la discusión de las mismas.

­   Convocar y dirigir las reuniones del equipo, orientándolas hacia la consecución de los objetivos.

­   Comunicarse con las familias e intentar solucionar cualquier situación conflictiva siempre con la colaboración del resto de profesionales. 

­   Defender los intereses de los usuarios respetando en todo momento la autonomía de los mismos y los principios de justicia, igualdad, equidad y privacidad.

CONCLUSIÓN

La Demencia Senil es una de las patologías más comunes junto con el Alzheimer en personas mayores de sesenta y cinco años. Es una de las enfermedades más frecuentes en la tercera edad.

Se trata de una enfermedad difícil de asimilar tanto por parte de la persona que la sufre como para sus familiares, ya que la persona en cuestión con el paso del tiempo dejará de ser la misma que años atrás, provocando ciertos cambios en la vida cotidiana de la persona enferma y sus cuidadores, ya que esta irá experimentando una serie de cambios a medida que avanza dicha patología por las distintas fases, y sus cuidadores deben de ir adaptándose a cada una de ellas.

Muchos creen que se trata de una enfermedad nueva que ha aparecido en los últimos tiempos, pero creemos que esta enfermedad tiene más historia, lo que pasa que antiguamente, las personas no llegaban a edades tan avanzadas por la falta de atención médica necesaria y los recursos de los que disponian. Y los que en este contexto la sufrían, la  forma de actuar de estas personas se les atribuían a la edad, ya que no había estudios suficientes.

Hoy en día los avances en medicina, tecnología médica y terapias alternativas, otorgan grandes posibilidades de nuevos conocimientos y tratamientos que nos dan una luz sobre alguna cura en un futuro próximo. Recordemos que la entrega de apoyo es uno de los factores esenciales que ayudan de sobremanera a enfrentar esta enfermedad.

Pero el ámbito sanitario también puede abordarse desde el trabajo social, no evitando o sanando patologías, sino apoyando a las familias y proporcionando recursos a los pacientes. Y quizás sea esto lo que más nos ha impactado de todo este ensayo, cómo hasta en los ámbitos más inesperados interviene el trabajo social, y ya no solo en ámbitos, sino en enfermedades que jamás hubiésemos pensado, como es este caso.

 Por: Cindia Jurado Aranda y Mª Elena Cáceres Ortiz.

 REFERENCIAS

Bancalero Romero, C.;  Carrión Expósito, L.; Hans Chacón, A.; Quirós López, A.;  Romero Mohedano, C. Demencia por Cuerpos de Lewy: un síndrome clínico difícil de identificar [Dementia with Lewy Bodies: a difficult to identify clinical syndrome]. Cuadernos de medicina psicosomática y psiquiatria de enlace, ISSN 1695-4238, Nº. 110, 2014 , págs. 11-17

Brañas Baztán F.; Serra Rexach J A. Orientación y tratamiento del anciano con demencia. Boletín de Información Terapéutica del Sistema Nacional de Salud 2002; 26 (3): 65-77 pág. 

Calcerrada, E., Calvo, A. y Prieto, J. Atención de la demencia en el marco de la dependencia. (Centro de Día para Enfermos de Alzheimer de Ciudad Real).

Castellanos Pinedo, F., Cid Gala, M., Duque San Juan, P. y Zurdo Martin (2011). Abordaje Integral de la Demencia. Información Terapéutica del Sistema Nacional de Salud, 35 (2), 39-45.